Lymfomregistret

Regler för uttag SLG
Lymfomregistret är det största registret inom gruppen Blodcancer (där det finns ytterligare sju kvalitetsregister). Registret hålls av Regionalt Cancercentrum (RCC) Syd och Svenska Lymfomgruppen är ansvarig styrgrupp. Verksamheten stöds också av Svensk Förening för Hematologi (SFH). Arbetet innebär att utveckla och förvalta rikstäckande inom maligna lymfom. 
Arbetet innebär att utveckla och förvalta rikstäckande registrering inom maligna lymfom. 
RCC Syd utger regelbundet översiktliga sammanställningar av nationella registerdata i pdf-form och det finns också möjlighet att ta fram vissa data i en interaktiv rapport (se vidare på www.cancercentrum.se). SLG uppmuntrar användande av registerdata för forskningsändamål. Uttag och sammanställande av data för vetenskapliga syften ska godkännas av Svenska Lymfomgruppen. Godkännande ska ske på protokollfört arbetsgruppsmöte. 
 

Ansökan om uttag av data ur det Svenska Lymfomregistret

Ansökan om uttag från det nationella lymfomregistret (se nedan) kan göras av akademiska 
forskare inom eller utanför diagnosgruppen. Ansökan sker på bifogade blankett. I de fall 
projektet behöver prövas av Etikprövningsnämnd (EPN) är godkännande en förutsättning för 
att uttag skall beviljas. Ansökan till SLG kan dock ske innan projektet skickas till EPN. 

Regler för uttag ur och användande av data från det Svenska Lymfomregistret

Uppgifter lämnas ut endast om föreskrifterna i Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) 
tillämpas. Vi behandlar personuppgifter i enlighet med GDPR och Patientdatalagen (2008:355). 
Läs mer här: Registrerades rättigheter - Regionala cancercentrum i samverkan

  1. Materialet får endast användas för det i ansökan specificerade projektet.
     Data får ej     lämnas ut till tredje part.
  2. Individuppgifter skall förvaras så att obehöriga inte kan ta del av dem.
  3. Kontakt med vederbörande patient/person, anhörig el liknande, får inte tas utan medgivande av den för vården ansvarige läkaren. 
  4. När projektet är slutfört skall allt material innehållande personuppgifter förstöras.
  5. I de fall där registerdata jämförs med källdata (t.ex. PAD) skall ev diskrepanser noteras och rättelser skall, i samarbete med registerhållaren, återföras till registret med uppgift om förändringarna.
    Ev bortfallsanalyser avseende registerdata skall planeras med och godkännas av registerhållaren.