Lymfomregistret

Blodcancerregistret består av åtta olika delregister med av diagnosgrupperna utsedda 
registerhållare, och varje delregister har ett koordinerande Regionalt Cancercentrum (RCC). 
Blodcancerregistret utgav 2008-04-21 ett styrdokument, och 2008-10-08 utgav Svensk 
Onkologisk Förening (SOF), Svensk Förening för Hematologi (SFH) och den Svenska 
Lymfomgruppen (SLG) ett gemensamt policydokument för arbete med kvalitetsfrågor inom 
maligna lymfom. En del av detta arbete innebär att utveckla och förvalta regionala och 
svenska rikstäckande kvalitetsregister inom bl.a. maligna lymfom. 
Varje klinik har rätt att disponera sina egna inrapporterade uppgifter, 
sammanställning av data på regional nivå kan ske efterbeslut på regionmöte eller liknande. 
SLG utger regelbundet översiktliga sammanställningar av nationella registerdata. SLG 
uppmuntrar användande av registerdata för forskningsändamål. Uttag och sammanställande 
av s data för vetenskapliga syften skall godkännas av diagnosgruppen, i detta fall Svenska 
Lymfomgruppen. Godkännande skall ske på protokollfört arbetsgruppsmöte, antingen fysiskt 
eller telefonmöte, i brådskande undantagsfall via NLG:s presidium (ordf, vice ordf och sekr). 

Ansökan om uttag av data ur det Svenska Lymfomregistret

Ansökan om uttag från det nationella lymfomregistret (se nedan) kan göras av akademiska 
forskare inom eller utanför diagnosgruppen. Ansökan sker på bifogade blankett. I de fall 
projektet behöver prövas av Etikprövningsnämnd (EPN) är godkännande en förutsättning för 
att uttag skall beviljas. Ansökan till SLG kan dock ske innan projektet skickas till EPN. 

Regler för uttag ur och användande av data från det Svenska Lymfomregistret

Uppgifter lämnas ut endast om föreskrifterna i Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) 
tillämpas. Hantering av uppgifterna regleras i tillämpliga delar av Personuppgiftslagen (PUL, 
1998:204) och Patientdatalagen (2008:355). 

  1. Materialet får endast användas för det i ansökan specificerade projektet.
    Data får ej 
    lämnas ut till tredje part.
  2. Individuppgifter skall förvaras så att obehöriga inte kan ta del av dem.
  3. Kontakt med vederbörande patient/person, anhörig el liknande, får inte tas utan medgivande av den för vården ansvarige läkaren. 
  4. När projektet är slutfört skall allt material innehållande personuppgifter förstöras.
  5. I de fall där registerdata jämförs med källdata (t.ex. PAD) skall ev diskrepanser noteras och rättelser skall, i samarbete med registerhållaren, återföras till registret med uppgift om förändringarna. 
    Ev bortfallsanalyser avseende registerdata skall planeras med och godkännas av registerhållaren.